Permettez-moi de commencer par remercier le président de la commission des affaires sociales, Frédéric Valletoux, qui nous a permis d’avoir des débats de qualité tout au long de la procédure, ainsi que le rapporteur général de la commission pour la proposition de loi de relative au droit à l’aide à mourir, Olivier Falorni, qui a fait preuve d’une transparence et d’une honnêteté intellectuelle remarquables.
Nous voici donc arrivés au terme de nos débats sur la proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs et sur la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir.
Je concentrerai mon propos sur le texte relatif aux soins palliatifs. Dès la première lecture, un consensus a existé pour rompre avec une incantation déjà vieille de trente ans. Depuis 1999, la loi prévoit le droit pour tous aux soins palliatifs. Pourtant, aujourd’hui, seule la moitié des adultes et seuls les deux tiers des enfants qui en ont besoin ont effectivement accès aux soins palliatifs. Après tant d’années d’une telle injustice sanitaire, accentuée par de très fortes disparités territoriales, cette proposition de loi constitue l’opportunité d’amorcer une ère nouvelle, qui fait de l’accès aux soins palliatifs une priorité non négociable de notre politique de santé publique.
C’est pourquoi je me félicite que nous ayons pu rétablir, pour l’essentiel, un texte qui nous était revenu très fortement abîmé du Sénat –⁠ résultat du choix délibéré d’une majorité qui, je pense, espérait soulever ainsi davantage d’opposition sur le texte relatif au droit à l’aide à mourir. L’essentiel a été sauvé.
Je pense tout d’abord au rétablissement dans l’article 1er, par un amendement que nous avons déposé, d’une définition de l’accompagnement et des soins palliatifs au plus près de celle qu’en donne l’Organisation mondiale de la santé.
Surtout, un autre amendement que nous avons déposé a permis de réinscrire l’accompagnement et les soins palliatifs en tant que « droit fondamental à la protection de la santé » dans le code de la santé publique. À ce titre, l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs devra nécessairement « être mis en œuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne », ainsi que le prévoit cette section du code issue de la loi Kouchner. Cela signifie aussi qu’en se revendiquant précisément du droit à la protection de la santé, des voies de recours seront possibles pour les personnes malades qui s’estimeront lésées dans leur accès aux soins palliatifs. Cela ouvre une certaine forme d’opposabilité, même si je regrette que nous n’ayons pas rétabli un droit opposable stricto sensu. Il s’agissait d’un symbole fort, attendu par de nombreuses associations d’usagers agissant dans un même esprit : affirmer que chacun a droit à cet accompagnement dès lors qu’il est en souffrance. Néanmoins, l’article 1er pose, de nouveau, le principe de la garantie de la prise en charge des personnes malades et de leur entourage. Notre amendement a aussi permis de rétablir ce principe : l’équité d’accès à ces soins dépend de leur répartition sur l’ensemble du territoire.
Nous avons aussi réussi à réintroduire dans le texte la création des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Ces lieux nouveaux sont dédiés aux personnes ne nécessitant pas une hospitalisation mais ne pouvant pas rester à domicile ; ils sont également dédiés aux proches de la personne malade ayant besoin d’un répit. Surtout, nous avons rétabli l’exigence que ces maisons relèvent exclusivement du secteur public ou du secteur privé non lucratif.
Enfin, depuis plus d’un an, nous avons souvent souligné la nécessité de soutenir l’irrigation de la culture palliative en médecine. C’est pourquoi je me réjouis de l’adoption de notre amendement rétablissant, à titre expérimental, une formation des futurs médecins au contact direct des unités de soins palliatifs et des équipes mobiles.
Cela étant, les moyens financiers qui seront alloués à l’accompagnement et aux soins palliatifs seront bien sûr déterminants pour que les dispositions de ce texte deviennent réalité. Je regrette à ce titre qu’une majorité de notre assemblée ait refusé de faire de cette question du financement l’objet d’une loi de programmation discutée par le Parlement, à partir des besoins des malades et des soignants –⁠ et donc bien plus contraignante que le plan national, à la seule main des gouvernements. Nous serons donc vigilants et intraitables au cours des prochaines discussions budgétaires. Nous n’hésiterons pas à demander un débat au titre de l’article 50-1 de la Constitution afin de nous assurer que le plan national réponde bien aux engagements inscrits dans cette proposition de loi.
C’est dans cet esprit, chers collègues, que les députés du groupe de la Gauche démocrate et républicaine voteront pour ce texte relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs. (Applaudissements sur les bancs du groupe GDR. –⁠ M. Olivier Falorni, rapporteur général, pour la commission des affaires sociales, de la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir et Mme Sophie Mette applaudissent également.)