Il y a presque un an, nous examinions la proposition de loi que j’avais déposée pour une reconnaissance sociale des aidants. Le constat était et demeure sans appel : la perte d’autonomie est mal prise en charge par la solidarité nationale. La faiblesse chronique de l’engagement public en faveur des personnes en situation de handicap et de perte d’autonomie est telle qu’elle a de vastes conséquences dans la vie économique et sociale des aidants.
La situation est d’autant plus préoccupante pour les enfants en situation de handicap ou de maladie, qui nécessitent un accompagnement constant, permanent, de leurs parents, contraignant trop souvent ces derniers à laisser de côté leur activité professionnelle. Un long parcours du combattant, semé d’obstacles en tout genre, commence alors pour les familles.
Pour l’accompagnement des enfants, il existe l’allocation journalière de présence parentale, qui s’élève à 43 euros par jour. Le parent a droit à un maximum de 310 jours d’allocations journalières sur une période de trois ans. Les parents peuvent également percevoir l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé. Cependant, ces allocations sont largement insuffisantes et profondément injustes, car souvent inadaptées à la réalité des familles concernées. Elles ne permettent pas de vivre dignement et d’accompagner les enfants dans de bonnes conditions. Tout est un combat, tout est difficile, et les choses se font dans la douleur. Combien de parents sont consternés, révoltés, fatigués de cette situation injuste ?
Cela pose aussi la question d’un accompagnement professionnel qui soit à la hauteur et que les parents puissent mobiliser.
Madame la secrétaire d’État, quelles mesures allez-vous engager pour étendre la durée et le montant des droits de présence parentale auprès de l’enfant ? Cette demande sociale est forte et elle est relayée par des associations et des structures institutionnelles. Les enfants ont droit à leur pleine place dans la société. Pour ce faire, leur accompagnement est une mesure juste et nécessaire. Il est temps de répondre aux cris d’alarme répétés. Nous sommes là face à un enjeu de société et à un défi social auquel il faut répondre d’urgence.
M. le président. La parole est à Mme la secrétaire d’État.
Mme Christelle Dubos, secrétaire d’État. Monsieur le député, vous évoquez le congé de présence parentale, instauré pour éviter que les parents salariés ne soient obligés d’interrompre leur activité ou de démissionner au cours des premières années de la maladie de l’enfant. Il permet, comme vous l’avez rappelé, de bénéficier d’un crédit de 310 jours d’absence par enfant et par maladie, pour une durée de trois ans.
Le Gouvernement attache lui aussi de l’importance à la question des aidants, que ceux-ci interviennent pour des personnes âgées ou handicapées, ou pour des enfants atteints d’une maladie grave, comme vous le proposez également. La proposition de loi que vous évoquez a été adoptée conforme au Sénat le 21 février en dernière lecture : il s’agit donc bien de mesures qui seront appliquées et qui permettront, notamment sur le plan pédiatrique, d’améliorer la situation.
Permettez-moi de rappeler les trois mesures qui augmentent la durée du versement initial, actuellement fixé à six mois, et qui sera désormais comprise entre six mois et un an, sur décision du médecin. Le renouvellement tous les six mois peut être une contrainte, car il oblige les familles à consulter le médecin tous les six mois dans les dans tous les cas. Or, il arrive que le médecin sache dès le diagnostic initial que le traitement s’étendra sur une plus longue durée. Cette mesure de simplification, si elle est définitivement adoptée, permettra d’acter d’emblée ce versement pendant une durée d’un an.
La deuxième mesure étend la possibilité de renouvellement de l’allocation au-delà de la durée de trois ans actuellement prévue dans les cas de récidive ou de rechute, lorsque la maladie se poursuit sans interruption et de façon continue.
La troisième mesure prévoit l’obligation, pour les caisses d’allocations familiales et les caisses de la MSA – Mutualité sociale agricole –, d’informer les demandeurs et les bénéficiaires de leurs droits et des démarches à effectuer, afin de leur permettre de s’orienter vers la prestation la plus adaptée.
Vous voyez donc que la proposition de loi qui vient d’être adoptée le 21 février prend en compte ces trois mesures.