Protection et accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap (PPL)

La survenue d’une maladie grave ou d’un handicap chez un enfant engendre de grands bouleversements pour l’ensemble de la cellule familiale. Les parents doivent réorganiser leur quotidien autour de la maladie, de l’accident ou du handicap de leur enfant. Cette situation implique souvent, outre la détresse, une multitude de difficultés matérielles liées à l’emploi, au logement et à l’accumulation de dépenses nouvelles liées à l’état de l’enfant.
Au regard de ces difficultés, nous ne pouvons que soutenir la présente proposition de loi. Elle vise notamment à faciliter les démarches administratives des familles, à sécuriser leur situation professionnelle et à mieux les accompagner dans le parcours de soins de leur enfant.
Nous tenons à saluer le travail mené par le rapporteur avec l’association Eva pour la vie et la fédération Grandir sans cancer, grâce à qui nous disposons d’un texte qui réponde au plus près aux besoins des familles.
Mais en tant que parlementaires, notre travail consiste aussi à utiliser chaque étape de l’examen d’un texte pour en améliorer le contenu, afin qu’il soit à la hauteur de nos convictions et de nos engagements politiques. Dès lors, même si le texte actuel prévoit déjà de véritables progrès, il mérite d’être amendé dans le cadre de cette deuxième lecture.
Certes, si des amendements sont adoptés, son application sera quelque peu retardée. Cela dit, les dispositions qui relèvent d’une application par voie réglementaire ne seront mises en œuvre que si le gouvernement le veut bien. Je parle en connaissance de cause : j’étais le rapporteur d’une loi visant à améliorer la prise en charge des soins et dispositifs spécifiques au traitement du cancer du sein par l’assurance maladie. Plus d’un an après le vote unanime de cette loi, les femmes victimes d’un cancer du sein attendent toujours son application.
Je comprends l’impatience des familles et j’admets même, aux côtés des associations, que certaines modifications opérées par le Sénat puissent être acceptées. C’est notamment le cas du passage de quinze à dix jours du congé pour l’annonce de la survenue d’un handicap ou d’une maladie grave chez l’enfant.
Néanmoins, malgré le consensus unanime sur ce texte, la droite sénatoriale n’a pu s’empêcher d’y apporter sa marque distinctive, qui consiste à faire un pas de plus dans la financiarisation du soin et le recul de la solidarité nationale.
Certaines modifications opérées par le Sénat ont indéniablement remis en cause l’égal accès à un accompagnement et à des soins de qualité pour tous, qui constitue pourtant l’un des enjeux majeurs de ce texte.
Notre assemblée avait fait le choix d’une prise en charge intégrale par l’assurance maladie, sans reste à charge pour la famille, des dispositifs d’hébergement pour les parents et de l’accompagnement psychologique des enfants. Or la droite sénatoriale a inscrit ces deux dispositions dans le champ du ticket modérateur, ce qui implique un accès inégalitaire à ces prestations selon que les parents disposent ou non d’une mutuelle avec, de surcroît, un reste à charge variable selon le contrat souscrit.
De la même manière, notre assemblée avait décidé de restreindre le champ des dispositifs d’hébergement aux seules structures publiques et privées non lucratives, y voyant un gage de qualité, d’accessibilité et de pérennité. La droite sénatoriale l’a ouvert aux structures privées lucratives, et cela malgré les dérives de la financiarisation du soin et de l’accompagnement des personnes vulnérables.
Non sans cynisme, la droite sénatoriale a, à sa manière très libérale, compensé le recul de la solidarité nationale en permettant aux familles de débloquer de façon anticipée leur épargne pour subvenir aux besoins de leur enfant malade.
Ce report sur les capacités d’épargne individuelles n’est pas anodin : il exprime un choix politique. L’accepter sans le contester par voie d’amendement reviendrait à cautionner une logique individualiste. Ce serait accepter un système où seuls ceux qui en ont les moyens peuvent bénéficier d’une bonne prise en charge, au détriment d’un système de protection collectif et solidaire hérité de notre modèle de sécurité sociale, dont la première vertu est précisément de réduire les inégalités face aux accidents de la vie.
Pour toutes ces raisons, nous ne défendrons que quatre amendements, qui visent à rétablir une approche solidaire et de service public de l’accompagnement et du soin. Mais quel que soit le sort réservé à nos amendements, les députés du groupe GDR voteront pour ce texte. (Applaudissements sur les bancs du groupe GDR, ainsi que sur les bancs des commissions.)