Apprendre que son enfant est touché par une maladie grave, un handicap ou un accident d’une particulière gravité est toujours un drame immense pour les familles. Du jour au lendemain, le quotidien est complètement bouleversé, et les priorités d’hier contrastent terriblement avec celles de demain. Une organisation se met instantanément en place, qui place au cœur de l’attention familiale la santé de l’enfant, ses besoins et ceux de la fratrie, laquelle subit tout autant les conséquences de ce drame. L’inquiétude, les rendez-vous médicaux et les démarches administratives se substituent aux tâches habituelles, à l’agenda professionnel et aux autres activités.
Pour un parent, se transformer en proche aidant n’est pas un choix, mais une nécessité absolue, qui s’impose et que personne n’aurait pu prévenir. Pour accompagner l’enfant dans de bonnes conditions et continuer à soutenir l’ensemble de la famille, il faut que chaque parent soit lui-même bien accompagné et qu’il bénéficie d’un cadre stable et sécurisant, dans une situation qui, elle, est angoissante et imprévisible.
Aussi cette proposition de loi s’inscrit-elle dans la continuité des avancées obtenues lors de la précédente législature en ouvrant de nouveaux droits aux proches aidants et plus particulièrement aux parents d’enfants atteints d’une maladie grave, d’un handicap ou d’un grave accident.
Selon la direction de l’animation de la recherche, des études et des statistiques (Dares), près d’un aidant sur deux occupe un emploi parallèlement à son engagement familial auprès d’un proche. Dans la majorité des situations, il s’agit de femmes. Pour beaucoup de ces aidants, continuer à occuper un emploi est en effet indispensable afin de conserver une rémunération et d’assumer le quotidien du foyer. C’est pourquoi nous ne pouvons que soutenir l’interdiction de licencier un parent en congé de présence parentale.
Par ailleurs, l’aménagement du poste de travail grâce au télétravail peut soulager en partie certains parents. Cependant, une telle adaptation doit être correctement encadrée afin que la frontière entre la vie professionnelle et la vie personnelle soit bien respectée et que le cadre familial, déjà complexe, n’en soit pas davantage affecté.
En ce qui concerne l’article 3, le groupe Gauche démocrate et républicaine soutient la possibilité d’accorder une avance sur le versement de l’allocation journalière de présence parentale. Toutefois, nous regrettons que celle-ci reste circonscrite à trois cent dix jours sur trois ans, alors que les handicaps, les maladies graves ou les conséquences d’un grave accident ont malheureusement bien souvent des répercussions sur la santé des jeunes enfants au-delà de cette durée. Enfin, son montant est limité à un forfait de 52 euros par jour, ce qui nous paraît insuffisant.
L’annonce de la maladie d’un enfant plonge de nombreuses familles à la fois dans une peine immense et dans une grande fragilité. Dans des moments aussi exceptionnels, il est nécessaire d’anticiper les difficultés supplémentaires susceptibles de faire basculer ces familles dans une situation encore plus douloureuse et, pour certaines, dans une grande précarité. C’est pourquoi il est indispensable de protéger les familles qui bénéficient de l’allocation journalière de présence parentale contre le risque de voir le bail de leur logement non renouvelé en raison de la maladie de leur enfant.
Lors de l’examen en première lecture de ce texte à l’Assemblée, ma collègue Karine Lebon avait souligné la nécessité de mieux cerner les difficultés rencontrées par les parents de mineurs ultramarins dont l’accès aux soins nécessite une évacuation sanitaire vers l’Hexagone. Sa demande de rapport n’a malheureusement pas été adoptée ; les données qu’il aurait permis de recueillir auraient pourtant été très utiles pour adapter au mieux la prise en charge des enfants et la venue des parents. En effet, la sécurité sociale ne prend en charge qu’un billet d’accompagnant, le deuxième parent devant assumer seul le coût financier de son déplacement. Un décret a été annoncé pour ouvrir la prise en charge d’un deuxième billet d’avion, mais il tarde à paraître : qu’en est-il, monsieur le ministre ?
Je me réjouis de voir, à travers ce texte, la solidarité nationale prendre enfin sa part dans l’accompagnement des aidants et se substituer à la solidarité familiale, sur laquelle nous nous sommes trop longtemps reposés.
Pour toutes ces raisons, le groupe GDR votera pour cette proposition de loi. (M. le rapporteur applaudit.)
