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Reconnaissance de l’endométriose comme une affection longue durée

Il existe encore de nombreux tabous dans notre société et ils concernent particulièrement les femmes. Parler des règles sans en faire un sujet honteux ne va pas encore de soi – même si la société a progressé dans ce domaine. C’est pourquoi j’estime qu’il est très utile que, aujourd’hui dans cet hémicycle, nous parlions d’une maladie qui touche une femme sur dix dans notre pays.

L’endométriose se caractérise par des fragments de muqueuse utérine, appelés cellules endométriales, qui, au lieu d’être détruits par le système immunitaire, s’implantent puis prolifèrent dans les organes voisins. Il s’agit d’une maladie très douloureuse, parfois invalidante et encore mal diagnostiquée en France.

Pour que les femmes osent parlent de ce qui les touche, elles doivent d’abord être certaines que leur parole ne sera pas prise à la légère. Mais comment aborder un sujet qui est encore si souvent tu dans notre société ?

L’endométriose est un véritable problème de santé publique. Aussi, je tiens à remercier le groupe La France insoumise de nous soumettre cette proposition de résolution. C’est un problème sérieux : cette pathologie a des conséquences importantes pour les femmes, y compris dans leur vie intime.

Il s’agit d’une maladie détectée avec un retard moyen de sept ans : sept années de souffrances, pendant lesquelles les causes ne sont parfois pas recherchées et les douleurs sont trop souvent banalisées ; sept années pendant lesquelles les symptômes peuvent s’aggraver et la qualité de vie des femmes, se détériorer. Il y a une véritable urgence à agir.

La proposition de résolution que nous examinons permettrait de faire un pas important vers la reconnaissance institutionnelle de cette pathologie et vers une prise en charge sanitaire bien meilleure pour les patientes.

L’endométriose est une maladie complexe, qui prend des formes différentes selon les femmes atteintes. Si, dans environ un tiers des cas, la maladie ne se développe pas ou stagne sans symptômes importants, certaines connaissent des manifestations invalidantes, qui entravent leur quotidien.

Les femmes assurent encore l’essentiel des tâches domestiques du foyer et s’occupent de leurs enfants tout en exerçant, pour la plupart, un métier. Nombreuses connaissent ce que Nicole Brais, chercheuse à l’université Laval de Québec, appelle la charge mentale, qu’elle définit comme « ce travail de gestion, d’organisation et de planification qui est à la fois intangible, incontournable et constant, et qui a pour objectifs la satisfaction des besoins de chacun et la bonne marche de la résidence ». Il faut imaginer ce que représente cette charge lorsque, chaque mois, pendant plusieurs jours, l’endométriose engendre des douleurs invalidantes, des troubles alimentaires, des désordres urinaires ou de la fatigue chronique. Nous ne parlons pas de douleurs passagères qui se soignent avec du paracétamol, mais de celles qui ne s’apaisent qu’avec des antalgiques puissants, voire morphiniques.

Si beaucoup de femmes atteintes d’endométriose ont des difficultés à travailler lors de leurs règles, la majorité d’entre elles n’osent pas demander un arrêt de travail. Le manque de reconnaissance de la maladie est un frein qui oblige les femmes à assumer coûte que coûte toutes les tâches qui leur incombent, en taisant la douleur.

Parmi les conséquences les plus dramatiques, entre 30 et 40 % des femmes atteintes d’endométriose éprouvent des difficultés considérables à avoir un enfant. Nombre d’entre elles doivent avoir recours à la procréation médicalement assistée (PMA) ou à la fécondation in vitro (FIV). Or, sur le plan psychique, l’infertilité est terrible pour les femmes qui désirent donner la vie. Physiquement, les traitements sont très éprouvants et nécessitent souvent plusieurs tentatives avant de fonctionner.

La nécessité de consulter plusieurs spécialistes et le caractère chronique et invalidant correspondent à des critères d’inscription sur la liste des affections de longue durée exonérantes. À ce titre, la présente proposition de résolution paraît légitime et adaptée pour amener la reconnaissance de cette pathologie particulièrement invalidante. Les femmes qui en souffrent savent combien le parcours qu’elles ont vécu fut long et difficile. Nous avons la possibilité et le devoir de le faciliter pour les générations à venir.

C’est pourquoi le groupe de la Gauche démocrate et républicaine soutient cette proposition de résolution et invite les députés siégeant sur l’ensemble des bancs de cette assemblée à l’adopter. (Applaudissements sur les bancs des groupes GDR, LR, Dem et FI, ainsi que sur quelques bancs du groupe LaREM.)

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