Nous examinons ici la proposition de loi visant à améliorer le repérage et l’accompagnement des personnes présentant des troubles du neurodéveloppement et à favoriser le répit des proches aidants. Ces troubles regroupent des affections variées, aux conséquences plus ou moins sévères : troubles du spectre autistique, troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ou encore troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA), dits troubles dys. La prévalence de ces troubles a augmenté ces dernières décennies : au total, un enfant sur six présenterait un trouble du neurodéveloppement, ce qui en fait le handicap le plus fréquent chez les enfants.
Ce texte d’initiative parlementaire porte sur les solutions de scolarisation des enfants présentant de tels troubles, sur l’établissement d’un diagnostic précoce et sur le soutien aux aidants. Il se veut une réponse aux situations difficiles que connaissent les familles concernées. Ces familles ont besoin que les annonces faites successivement par l’exécutif se concrétisent, sous peine d’une grande déception. Elles ont besoin, ensuite, de perspectives vraiment ambitieuses.
S’agissant des solutions de scolarisation, la stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022 n’a permis de créer que 4 000 places en cinq ans, alors qu’elle n’incluait même pas les troubles du neurodéveloppement. Depuis une première réprimande en 2004, le Conseil de l’Europe condamne régulièrement la France pour discrimination des jeunes autistes dans l’accès à l’éducation et à la formation professionnelle – la dernière fois en avril 2023. Le délégué interministériel avoue lui-même que le nombre de solutions de scolarisation, à la rentrée dernière, était largement insuffisant.
De nombreux enfants handicapés sont recensés comme étant scolarisés, alors qu’en réalité, ils ne le sont pas à plein temps. Certains n’ont même pas du tout accès à l’éducation : ils seraient 200 000, selon l’association Ambition école inclusive, soit près d’un tiers des enfants concernés.
Faute de formation, près des trois quarts des professeurs se disent confrontés à des difficultés fréquentes, voire très fréquentes, soit deux fois plus qu’en 2011. Ils sont totalement démunis face à certains troubles ; beaucoup y voient l’une des principales causes de souffrance au travail. Il y a un risque que cette souffrance se transforme en un ressentiment envers le principe même d’école inclusive. Alors que des travaux universitaires soulignent que la politique d’inclusion menée depuis 2005 n’a pas été accompagnée d’un allègement de la charge de travail des enseignants, il y a urgence à repenser cette politique et les moyens qui y sont consacrés.
Les maisons départementales des personnes handicapées, guichet unique d’accès aux droits et prestations, croulent sous les demandes de reconnaissance de handicap sans que leurs moyens n’évoluent : les délais de traitement dépassent les quatre mois réglementaires dans la moitié des départements.
À cet égard, si ce texte repose sur de bons constats, les réponses ne collent pas suffisamment à la réalité ni aux besoins. La plupart des articles vont dans le bon sens, et nous pouvons les soutenir, mais il faudra davantage de moyens humains pour accompagner les personnes qui présentent des troubles du neurodéveloppement, le déficit en la matière étant abyssal.
Concernant les moyens humains, la réponse de ce texte consiste à pérenniser, à l’article 7, des dérogations au droit du travail. Nous ne l’acceptons pas. Vous considérez en effet les droits individuels et collectifs comme des obstacles plutôt que comme des garanties d’un accompagnement de qualité. Vous dites que le dispositif reposera sur le volontariat, mais on sait très bien comment cela fonctionne sur le terrain : quand on prend quelqu’un en charge, on se sent obligé d’aller le plus loin possible, et parfois trop loin. Cela revient à faire du bien-être des salariés une variable d’ajustement, en raison d’un manque d’ambition et d’un certain attentisme.
Ces dérogations feront peser un risque important sur la qualité de la prise en charge, au détriment des salariés, dans des secteurs qui connaissent déjà de grandes tensions. Il nous revient de protéger les professionnels quand leur engagement en vient à leur faire du mal. Ces dérogations ne peuvent pas être une réponse satisfaisante et encore moins pérenne au manque de moyens : c’est intenable humainement. Nous pouvons, et nous devons, organiser le relayage autrement, en respectant ces métiers et la qualité des interventions.
En commission des affaires sociales, nous avons supprimé, avec le soutien du rapporteur, la possibilité de recourir à ces dérogations dans le cadre des interventions en mode mandataire – c’est-à-dire la possibilité pour les établissements de mobiliser des salariés du particulier employeur – car elles présentent de moindres garanties pour la qualité et la sécurité des prestations de suppléance à domicile. C’est bien la preuve que vous convenez que nous ne pouvons pas laisser cette option totalement ouverte.
Pour conclure, si nous sommes plutôt favorables à ce texte, notre vote final dépendra du sort réservé à nos amendements – je ne doute pas qu’ils obtiendront le soutien du rapporteur.