Dans le cadre de l’une de ses campagnes de sensibilisation à la sclérose latérale amyotrophique, l’Arsla nous interpellait ainsi en 2023 : « Parce que le combat contre la maladie de Charcot est infernal, nous demandons un engagement politique fort et des actions d’envergure. » Plus précisément, l’association poussait l’État à intervenir urgemment sur quatre enjeux clés : l’accélération du diagnostic pour mettre fin à l’errance des patients, l’amélioration de la compensation du handicap, le renforcement de la coordination du parcours de soins et, enfin, le perfectionnement de l’évaluation comme du financement des thérapeutiques nouvelles.
C’est dans ce contexte que les députés communistes et des territoires dits d’outre-mer du groupe GDR accueillent très favorablement la proposition de loi. Elle ne répond certes pas à tous les besoins des malades et de leur entourage, mais elle permet des avancées essentielles. Le texte propose en effet de réformer la procédure d’accès aux prestations de la MDPH, inadaptée aux réalités vécues par les personnes atteintes de la maladie de Charcot ou de maladies rares similaires.
Dans une tribune publiée en juin 2023 dans Le Monde, Valérie Goutines Caramel, présidente de l’Arsla, soulignait que « le temps nécessaire à l’administration pour statuer sur des dossiers ne coïncide pas avec le temps des malades, qui voient leur situation se dégrader inexorablement ». En effet, le délai moyen de traitement des demandes de PCH est d’au moins six mois, une durée difficilement compatible avec des maladies aussi rapidement évolutives. Dans ce cadre, la procédure dérogatoire prévue par la proposition de loi devrait permettre un traitement des demandes plus rapide et plus en phase avec les évolutions de la maladie et les besoins des malades. Il s’agit là d’un indéniable progrès.
La proposition de loi prévoit également la création d’une exception pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot afin qu’elles bénéficient de la PCH après 60 ans. La suppression de cette barrière d’âge constitue également un réel progrès pour les malades, dont nous espérons qu’il en entraînera à terme un plus grand : la suppression généralisée de la condition d’âge pour bénéficier de la PCH. Ce n’est, ni plus ni moins, que ce qui est prévu – sans être mis en œuvre – par l’article 13 de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, qui aura 20 ans demain.
Nous soutiendrons le texte en raison de ces deux avancées essentielles pour les patients et leurs familles. Nous espérons toutefois qu’il ne fasse pas oublier les attentes, encore colossales, des malades et de leurs entourages, médical et familial, pour être mieux accompagnés. Ainsi, les progrès que permettra l’adoption de cette proposition de loi ne doivent pas occulter les difficultés qu’elle met en exergue et qui appellent également des réponses urgentes : la diminution du reste à charge, encore trop important, même pour les personnes qui reçoivent la PCH ; l’augmentation du financement de la recherche portant sur ces maladies fortement invalidantes ; un meilleur accompagnement des aidants et, enfin, la préservation et le renforcement des MDPH.
En cette période où les débats sur le financement de la sécurité sociale ont, une fois de plus, été confisqués au Parlement et où, plus que jamais, les députés communistes et des territoires dits d’outre-mer plaident pour que soit débattue une loi de santé publique, je conclurai en rappelant le rôle primordial de l’hôpital public pour ces malades et leur entourage. Dans une tribune parue dans Le Monde remontant à novembre 2021, les représentants des principales associations de patients atteints de maladies neuromusculaires et neurodégénératives alertaient sur le manque de personnel soignant et sur les délais de prise en charge que les malades subissent dans les services publics spécialisés.
Ces associations exprimaient en peu de mots la nécessité de soutenir les hôpitaux : « N’oublions pas que l’hôpital public est un acteur majeur dans la mise en application de soins hautement techniques, dans l’évolution des connaissances à l’origine d’innovations pour les malades de demain ou encore dans la délivrance d’une expertise hautement spécialisée. […] En fait, jamais les patients ne se sont sentis aussi fragiles et en danger face à un système hospitalier public lui-même exsangue. » (Applaudissements sur les bancs des groupes GDR, LFI-NFP, SOC et EcoS.)