Il y a moins d’un an, le 27 mai 2025, notre assemblée adoptait deux propositions de loi : l’une visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs ; l’autre créant un droit à l’aide à mourir. Le premier texte, relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs, devrait s’imposer à chacun d’entre nous comme l’occasion de réparer ce qui, dans notre pays, demeure une fracture intolérable –⁠ à la fois sanitaire, sociale et territoriale.
En effet, le constat est simple, connu de tous, et terrible. Dans notre pays, selon le rapport remis en juillet 2023 par la Cour des comptes, un Français sur deux qui devrait être pris en charge en soins palliatifs n’y a pas accès, et seuls trois enfants sur dix nécessitant des soins palliatifs en bénéficient. Selon les estimations du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), deux tiers des personnes qui meurent chaque année en France pourraient prétendre à des soins palliatifs. Ce sont autant de personnes malades, abandonnées à leurs souffrances, délaissées dans leur parcours de soins. Ce sont autant de soignants qui, faute de moyens et de structures adaptées, souffrent de ne pouvoir soulager leurs patients. Alors que dix-neuf départements sont toujours dépourvus d’unités de soins palliatifs, dédiées aux cas les plus complexes, certains, qui en disposent, comptent moins d’un lit pour 100 000 habitants. Le nombre d’interventions à domicile des équipes mobiles de soins palliatifs, quant à lui, varie de un à dix pour 100 000 habitants selon les départements.
Si, en première lecture, nous avons collectivement abouti à un texte ambitieux, je déplore que le texte actuel, modifié par le Sénat et par notre commission des affaires sociales, ne réponde plus aux urgences qu’il est pourtant grand temps d’affronter. En effet, au prétexte de réalisme, le Sénat a supprimé plusieurs dispositions essentielles du texte et notre commission a malheureusement maintenu ces suppressions. Je pense, bien sûr, à la création d’un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs.
J’invite ceux qui contestent l’utilité d’un tel droit, et qui mettent en avant la déception qu’il créerait chez les patients et leurs familles, à entendre ce que disent précisément leurs représentants. France Assos Santé déclarait ainsi que l’inscription dans la loi de ce droit opposable constituerait une « mesure symboliquement forte » et un levier « pour transformer un droit théorique en une obligation concrète pour le système de santé ». En effet, ce droit opposable conforte le patient comme acteur de sa santé ; il lui donne un pouvoir tangible de rappeler l’État à ses devoirs en matière de prise en charge palliative. Enfin, c’est un droit qui permet de sortir le recours aux soins palliatifs de leur confidentialité en amenant les patients à s’en emparer. Ce droit obligera ce gouvernement, et les suivants, à consacrer les moyens nécessaires pour assurer une prise en charge palliative à la hauteur des besoins.
J’invite également ceux qui contestent la création de ce droit opposable à réfléchir sur le rôle qui est le nôtre –⁠ celui d’artisans de la loi. En effet, il me semble que notre devoir en tant que parlementaires est précisément de fabriquer une loi qui traduise des aspirations toujours meilleures pour la société. En l’occurrence, il convient d’aboutir à un texte qui ambitionne de rendre les soins palliatifs enfin accessibles à toute personne qui en a besoin, en tout lieu de notre territoire. (M. Dominique Potier applaudit.) C’est pour cette raison que, en première lecture, nous avons voté une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs, ainsi que le contrôle régulier par le Parlement de la stratégie décennale du gouvernement. En cela, nous avons fait preuve du plus grand réalisme qui soit et de cohérence. Nous avons répondu précisément à une difficulté soulevée par le Conseil d’État qui, dès son avis sur le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie, appelait à « fixer des objectifs clairs à l’action de l’État », qui soient de nature « programmatique ».
C’est donc avec un grand sens des responsabilités que les députés du groupe de la Gauche démocrate et républicaine sont déterminés à rétablir cette proposition de loi au plus proche de sa version issue de la première lecture par notre assemblée. La logique voudrait qu’il ne soit pas besoin de se battre pour y parvenir, puisque ce texte avait été adopté à l’unanimité, à trois abstentions près. Cependant, je ne vous cacherai pas mon inquiétude à ce sujet.
Ce texte sur les soins palliatifs conditionne, pour un certain nombre d’entre nous –⁠ j’en fais partie –, un vote en faveur du second texte visant à créer un droit à l’aide à mourir. En aucun cas et d’aucune manière il ne faudrait que le recours à l’aide à mourir constitue une solution de repli, choisie par défaut ou du fait d’un manque d’accompagnement.
Seule la garantie d’un droit opposable aux soins palliatifs, seule la garantie pour tout un chacun de pouvoir faire valoir ce droit en tout lieu de notre territoire, dans l’Hexagone comme dans les outre-mer, peut rendre acceptable un autre droit, celui de demander l’aide à mourir. Le droit opposable aux soins palliatifs est une mesure de justice que nous devons aux personnes malades, à leurs familles et aux soignants. Mais c’est aussi la réponse minimale que nous devons à ceux qui redoutent que la création d’un droit à l’aide à mourir ne vienne nourrir les germes d’une société élitiste et validiste, où les plus vulnérables se sentiraient de trop.
Il serait désastreux que nous rejouions ici l’épisode qui s’est déroulé au Sénat, où une majorité a volontairement abîmé le texte de manière à le rendre totalement incohérent. Lors de l’examen du texte sur l’accompagnement et les soins palliatifs, cette majorité de sénateurs a remis en cause les acquis de la loi Claeys-Leonetti relatifs à la sédation profonde et continue, aux seules fins de confisquer tout débat sérieux et de laisser comme seule issue le rejet du texte sur l’aide à mourir. Cette manigance constitue, à mes yeux, une faute intellectuelle et morale –⁠ et un manque de courage.
En effet, il est de notre devoir de législateur, en raison du mandat qui nous a été confié, d’affronter cette proposition de loi, de réfléchir si, oui ou non, il faut créer une aide à mourir et, le cas échéant, à quelles conditions. Ce travail, plus que tout autre, n’a rien d’évident ; je n’ai aucune difficulté à le concéder. L’association de ces trois mots –⁠ aider à mourir – n’a rien de naturel, on la perçoit même instinctivement comme un contresens. Instaurer un droit à l’aide à mourir bouscule certaines de nos certitudes, comme celle selon laquelle la médecine pourrait tout jusqu’au bout, et suscite des craintes, comme celle de renoncer trop vite ou, au contraire, d’admettre qu’il existe des situations où abréger les souffrances s’imposerait à certains d’entre nous.
C’est parce que ces questions existent qu’il m’a toujours semblé que nos positions ne pouvaient simplement et hâtivement nous ranger en deux camps : ceux qui sont favorables et seraient progressistes, et ceux qui sont contre et seraient réactionnaires. Il s’agit d’un débat complexe qui doit être empreint de prudence, mais aussi de détermination à cheminer collectivement et intelligemment vers la meilleure voie d’équilibre pour notre société.
Pour ma part, ce dont je suis certain à ce stade, c’est qu’en tant que député, je ne peux pas me dérober à un constat qui a été clairement posé et documenté, notamment par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) : il existe des souffrances auxquelles on ne peut remédier ni par les soins curatifs ni par les soins palliatifs. C’est devant de telles souffrances que le « droit d’avoir une fin de vie digne », consacré par la loi en vigueur, peut se révéler inaccessible. À mon sens, ce sont précisément ces personnes qui sont visées par le texte : des personnes souffrant d’une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé, qui sont en phase avancée ou terminale de la maladie, et dont les souffrances physiques ou psychologiques sont réfractaires ou insupportables.
Ce dont je demeure également convaincu, c’est que ce droit à l’aide à mourir doit impérativement être un droit d’exception, strictement encadré. L’aide à mourir doit constituer une réponse exceptionnelle à une demande exceptionnelle, exprimée par la seule personne malade, de manière libre et éclairée, quand le soin est mis en échec et que la personne est engagée de manière certaine dans le déclin de sa vie. En aucun cas, et d’aucune manière, ce droit ne doit devenir une norme, ou banaliser la fin de vie et la mort. Ce serait d’ailleurs une folie et un bouleversement anthropologique hors-norme que de croire que nous pouvons nous rendre maîtres des aléas de l’existence et de sa fin.
Enfin, en aucun cas et d’aucune manière, l’instauration d’un droit à l’aide à mourir doit remettre en cause l’expertise et l’exercice des professionnels en soins palliatifs. C’est la raison pour laquelle je conteste que l’aide à mourir soit assimilée à un soin ou à un traitement. En revanche, elle doit relever d’un acte médical. En effet, pour prévenir les dérives, elle doit nécessairement reposer sur l’expertise et l’accompagnement d’un ensemble de soignants. De ce point de vue, j’apprécie l’évolution du texte, qui a acté que la décision d’accorder ou non l’accès à l’aide à mourir relèverait d’une procédure collégiale pluriprofessionnelle.
C’est aussi pourquoi, contrairement à quelques collègues de mon groupe, je ne suis pas favorable à ce que l’avis de la personne de confiance ou les directives anticipées soient opposables en matière d’aide à mourir. Il me semble en effet qu’il appartient jusqu’au dernier moment à la seule personne malade d’exprimer sa décision de mourir, qu’aucun autre ne peut le faire à sa place et que cette décision ne peut pas s’anticiper. Le souhait de mort, notre représentation de la mort, varient en fonction de l’âge, de l’état de santé, des conditions de vie et des épreuves que l’on traverse. Le personnel des services de soins palliatifs en témoigne : dans les jours qui suivent un accident, la demande de mort est fréquemment très forte en raison du choc subi par la personne concernée, avant de s’amenuiser.
Je regrette néanmoins que le texte qui nous revient aujourd’hui ait fait du suicide assisté la règle et qu’il prévoie que seule l’incapacité physique permettra l’administration de la substance létale à la personne malade par un médecin ou un infirmier. Là encore, j’entends ceux qui défendent ce choix au motif qu’il revient, en responsabilité, à la personne qui demande l’aide à mourir d’accomplir l’acte elle-même. Mais, ayant à l’esprit que la personne qui demandera l’aide à mourir usera de ce droit comme d’un ultime recours contre une souffrance devenue strictement intolérable et inapaisable, il me semble que les soignants volontaires, et ceux-là seuls, doivent pouvoir lui prêter assistance quel que soit son état physique.
Chers collègues, à l’issue de la première lecture, le texte me semblait équilibré ; c’est pourquoi je l’ai voté. Même si nous effectuons séparément l’examen des deux textes, ils sont inévitablement liés. (M. Dominique Potier applaudit.) Dès le premier examen du texte relatif à l’aide à mourir, j’ai défendu l’idée que l’accès aux soins palliatifs soit un droit opposable. Mon groupe et moi-même travaillerons au rétablissement de ce droit lors de la discussion du texte relatif aux soins palliatifs. (Applaudissements sur quelques bancs des groupes EPR, LFI-NFP, SOC et EcoS ainsi que sur les bancs des commissions.)